Var det mine tanker der var kroniske !
Af Heidi Rosendahl Nielsen

Min hverdag har i 18 år været præget af et smerte mareridt, det startede med et piskesmæld, men pludselig var hele kroppen involveret.

Min hverdag blev mere og mere styret af at sætte begrænsninger for mig selv, for ellers fik jeg jo ondt, alt skulle planlægges, jeg skulle ikke have for mange ekstra aftaler på en arbejdsdag, for her brugte jeg så rigeligt mine ressourcer, mine fridage blev planlagte, alt skulle tilrettelægges, så jeg ikke havde for meget på programmet, for så fik jeg ondt og blev alt for træt, sociale arrangementer blev nøje udvalgte og ofte fravalgte, jeg havde ikke energi til det, jeg havde ondt og kunne ikke koncentrere mig om, at være social.

Jeg havde ondt når jeg gik for meget, når jeg sad for meget, når jeg skulle stå for meget,  hvis jeg skulle bære ting, jeg fik ondt når jeg kørte bil, og jeg var kronisk træt, jeg havde nervesmerter, synsforstyrrelser, kognitive vaskeligheder og var kronisk angst for min fremtid, for at miste mit arbejde, ja hele min identitet.

Alle disse erfaringer jeg havde omkring, hvornår jeg fik ondt, gjorde at min hjerne konstant var på overarbejde, det krævede  meget planlægning at passe på mig selv.

Hvad er det egentligt du fejler, man kan da ikke se på dig, du fejler noget.

Min praktiserende læge, har gennem alle årene gjort alt, for at sende mig til specialister, for at få en afklaring på mine problematikker, endelig i 2013 fik jeg diagnosen Fibromyalgi, endelig kunne der sættes ord på hvad jeg fejlede, det var en lettelse, men samtidig også frustrerende, for der var nemlig ikke rigtig noget at gøre ved den.  Jeg husker Neurologen sige ” du har haft ondt i så mange år, og en kronisk lidelse som denne, er der ikke så meget at gøre ved, det vigtigste er du er smertedækket” 

Smertedækket!! jamen det var jeg jo, men jeg havde jo ondt alligevel 24/7

Jeg opsøgte ofte min læge, i perioder mere end andre, jeg havde brug for at fortælle, at jeg havde frygtelig ondt, min hverdag var præget af smerte, og en uoverskyggen træthed, ind i mellem blev jeg sygemeldt i kortere perioder, helt eller delvist, det gav mig energi til en ny periode. Han syntes som neurologen, at det var vigtigt jeg var smertedækket, ” går du rundt med for mange smerter, fungere du slet ikke” Jeg begyndte at dosere mine smertestillende præparater mv. op i pille æsker, her blev det virkelig tydelig hvor meget jeg dagligt indtog, Dolol, Pamol, ibuprofen, amlodipin,  muskelafslappende, magnesium, magnesia, ekstra stærk B-vitamin, kalk håndkøbs produkterne, blev købt ud fra ”gode råd”  men hvis det virkede, så var det jo det værd..  jeg havde gennem årene hele tiden et håb, om at komme af med smerterne, jeg havde et ønske om at blive henvist til Sano, til et træningsophold, det fandt min læge ikke som en mulighed,  han forslog smerteklinikken, den havde han ellers afvist mange gange, han mente at jeg med årene var blevet så god til at tackle mine smerter, at det var tvivlsomt hvad de ville kunne gøre for mig.

Indkaldelsen kom, der var 11 måneders ventetid…..

11 måneders ventetid, jamen hvordan kunne de tillade sig det, jeg havde jo ondt, jeg ringede med min fortvivlelse, og blev tilbudt, at deltage i et forskningsprojekt, et projekt omhandlende lændesmerter, dette var ikke mit primære problem, jeg havde jo ondt over det hele, men jeg sagde ja tak, måske kunne det hjælpe lidt.

Diagnosen fibromyalgi betyder jo ikke du er låst, resten af livet…..

Mit forløb skulle foregå hos Spine & mind Fysio I/S Odense, min fysioterapeut Jannick Johansen mødte mig med en positiv, anerkende men også skeptisk tilgang, jeg syntes han var irriterende, sagde til mig selv, ja ja nu tager vi en gang mere, er han fortsat irriterende, springer jeg fra, det her er 100 % frivilligt, men for hver gang blev det mere og mere interessant, for han fortalte og forklarede en masse teori omkring hjernes måde at lagre smerteoplevelser, jeg blev mere nysgerrig, og læste en del artikler på smertevidenskab.dk.

Via min nye viden fik jeg en bevidsthed omkring hvor påvirket hele mit nervesystem, gennem mange år havde været, følsomt væv, følsomme muskler, et system  der reagerede på påvirkninger, forårsaget af stress, angst, bekymringer, frustration, nedsat søvn, mit smertesystem havde ingen anden udvej, end at gå i alarmberedskab, hvilket havde gjort  mig ekstrem sensitiv, overfor smerter. Jeg læste om forskning i  smerter, og blev klogere på mange ting, bla. hvordan bekræftelse kan være styrende i et smerteforløb, jeg var gennem årene kun blevet bekræftet, ja du har ondt, ja det svært for dig, ja du skal sygemeldes, ja du får nogle flere smertestillende, ordet kronisk blev brugt igen og igen, det bekræftede mig i, at det her ville vare for evigt. .

Var det mine tanker, der styrede mig……

Jeg lyttede og tog imod Jannicks brede viden og erfaring, Han satte mig i gang med et træningsprogram, trods, at jeg jo havde sagt, at jeg fik ondt, af fysisk anstrengelser, Jannicks holdning var, at fibromyalgien måtte ikke låse mig resten af livet. Det gik op for mig, at jeg kunne holde til meget mere, end jeg gennem årene havde bildt mig selv ind, jeg kunne løbe, cykle, lave styrke /  konditions program, uden mine krop reagerede på det, udover almindelig ømhed. 

Jeg fulgte Jannicks program 100 % Jeg besluttede mig hurtigt for at alt skulle registreres, # jegelskerregistreringerevidensforeffekt#  jeg lavede skemaer, hvor træning, smerter, piller, humør,  træthed alt blev evalueret og registreret,  jeg tvang mig selv til at, mærke efter, for det gik op for mig, at det måske var mine tanker der styrede mig.

Jeg havde konstant fokus på tid, men jeg følte mig parat til en forandring…

Jeg var styret af tidspunkter, tog jeg ikke mine piller fik jeg ondt, jeg havde bare glemt at mærke efter, om jeg havde ondt, jeg havde fokus på tidspunkter, for jeg skulle huske mine piller, for ellers fik jeg ondt, specielt mine morgen piller som var retard, de skulle tages på nogenlunde samme tidspunkt hver dag, havde jeg fri, skulle jeg tidligt op, for ellers passede tidspunkter ikke, til de næste piller, blev det senere, skulle jeg nu regne frem og rykke resten af dagens piller, når jeg gik i seng kunne jeg ikke sove, før jeg vidste at pillerne virkede, vågende jeg om natten og det gjorde jeg mange gange, skulle jeg ligge og mærke efter, om jeg havde for ondt til at sove videre, ellers om jeg skulle tage nogen piller, men her skulle jeg også regne på, om det så passede med morgen pillerne, min hjerne var i konstant aktivitet omkring tidsintervaller, ramte jeg dage hvor jeg syntes, jeg måske havde spist for mange piller, skrev jeg min bekymring til lægen, men han var aldrig bekymret, og det gav mig god samvittighed, jeg havde styr på det her…..

Alle får jo ondt på et tidspunkt i livet….

Ud fra mine skemaer, begyndte jeg at arbejde med mine tanker, det var ikke mine tanker der skulle styre mig, og det havde jeg egentligt heller aldrig selv følt det var, men det var det måske alligevel, jeg begyndte at tvinge mig selv til at mærke rigtig efter, om jeg havde brug for piller eller om det var tidspunktet der var afgørende for, at jeg tog dem, jeg mærkede efter, og sagde til mig selv, har du ondt ? hvorfor har du ondt ? kunne jeg sætte en årsag til smerten, var det pga. den opstartede træning, en cykeltur, lang arbejdsdag, ja så var det jo en helt naturlig smerte / ømhed, der ikke dannede grundlag for at tage piller, Jannick havde en dag sagt en sætning der virkelig havde sat tanker i gang ” Heidi alle får jo ondt et eller andet sted  på et tidspunkt i livet, der er ingen der går gennem livet, uden at mærke smerter ” den dag havde jeg tænkt, ja ja men alle har jo ikke ondt så mange steder, som jeg har, jeg har jo ondt over det hele. Jeg reflekterede og satte dagligt ord på mine smerter, ex. Smerter i lænden, og kunne jeg ved gennemgang af min dag, konstatere at jeg havde siddet i møde mange timer, så kunne jeg sende smerten videre, ved at tænke, de andre er nok også lidt ømme og er lidt trætte, således blev det nu en del af hverdagens smertehåndtering, at placere smerterne, jeg trappede længere og længere ned i smertestillende, pludselig kunne jeg falde hurtigere i søvn om aftenen, jeg skulle ikke ligge og tænke over smerter, eller piller, jeg har ikke sovet en hel nat i rigtig mange år, men det gør jeg nu, jeg  har siden 3 maj 2018 været 100 % uden smertestille og jeg har haft det fint. Min krop reagerede selvfølgelig den første uges tid, hvor den slet ingen piller fik, men det lod jeg den gøre, for jeg vidste hvorfor, og at uroen ville forsvinde igen.

Grib Chancen…….

Dette forløb hos Spine & mind Fysio er jeg meget taknemmelig for , Jannick fik gennem Kognitiv funktionel terapi,  hurtigt fanget min interesse, der gav mig motivation og troen på muligheden for  forandring. 

 Det har sat gang i en masse refleksioner, nu er det nye tanker der fylder, nemlig stoltheden over, at være ude af mit pilleforbrug, stoltheden over at have fået meget mere energi til mig selv og mine omgivelser, en tro på en fremtid der ikke er styret af smerter, det er tanker der gør, at jeg har det væsentligt bedre, jeg fungere 100 % i hverdagen, uden en masse hensynstagen, Jannick har kunne guide mig til en forståelse og tro på, at jeg ikke var låst for resten af livet,  med ganske få redskaber, og  massere af positiv feed back på min indsats, gav han mig håb, jeg blev ekstrem motiveret til at tro på forandring , lændesmerter var en brik i puslespillet, men det var den brik, der blev afgørende for, at jeg fik dette tilbud, et tilbud der har givet mig glæden i hverdagen tilbage, så mit budskab må være Grib Chancen, det er aldrig for sent, at begynde at fokusere på andre vigtigere ting i livet end smerter. Det er gået op for mig at det der var mest kronisk, var mine tanker, og at det var disse der havde stor indflydelse på, påvirkningen af mit nervesystem og smertecenter, frygten for at få mere ondt, frygten for at glemme mine piller, frygten for fremtiden, frygten for ikke at slå til, som mor, som kæreste, som søster, som veninde, som kollega osv osv. Ordet kronisk ønsker jeg ikke længere at benytte, der kan være udfordringer der er længerevarende, men der grobund for forandring, så  muligheder frem for begrænsninger.

Jeg har stadig fibromyalgi, jeg har stadig daglige smerter, jeg skal stadig være bevidst om mine handlinger, men det bremser mig ikke i at leve, for jeg er blevet endnu bedre til smertehåndtering, og det er ikke mine smerter der styre mit liv længere, og bedst af alt, tager jeg ikke længere smertestillende.